Si tu savais le nombre de fois où j'entends "si tu savais" et où j'ai envie de répondre "oui je sais". Si tu savais la douleur infinie du matin. Je connaît les douleurs neurologiques que rien dans la pharmacopée actuelle ne calme. Je sais la fatigue qu'implique les douleurs […]
Mot-clé - santé
Gerer le fil de l'eau
La charge mentale est la « to do list » du cerveau. Elle fonctionne en arrière-plan même en étant concentré sur autre chose. Avoir une maladie chronique augmente de beaucoup cette charge mentale parce qu’il y a des critères supplémentaires qui s’agrègent. La prise en compte de la fatigabilité dans […]
La chaleur, quel malheur
Depuis que je suis malade, je suis sensible aux fortes chaleurs. D'ailleurs, j'ai du prendre un arrêt maladie à chaque canicule depuis que je suis en Creuse. Cette année, j'espérais passer un été tranquille. J'ai un traitement qui m'équilibre, je ne suis plus en fauteuil (sisi le fauteuil ça tiens […]
Quand le visuel va mieux
Il y a quelque temps, je discutais avec un collègue qui ne comprenais pas pourquoi la reprise de la marche avait été si difficile pour moi sur le plan psychologique. En fait, je crois que c'est une constante du changement. Lorsque le quotidien est mis en place, il est difficile de la bousculer […]
(Sur)Vivre en précarité énergétique
J'ai déménager il y a bientôt un an et je me rend compte petit à petit de tout ce que ça a changé dans ma vie. Mon ancien appartement était au 5ième étage d'une copropriété privée. C'était un bel appartement de trois pièces d'un peu moins de 100m carré très lumineux avec balcon et cuisine […]
Alimentation et maladies chroniques
(TW : changement de poids, effets secondaires, TCA) Depuis que je suis dans des groupes de pair-aidance, je me rends mieux compte de l''impact des maladies chroniques sur l'alimentation. Et pour être tout à fait honnête, de ce coté là, je ne suis pas une référence. Mon niveau d’énergie est […]
Ce que cache le mot fatigue
Je parle souvent de fatigue et/ou d'épuisement sur mon blog mais je me rend compte que cette notion est assez abstraite pour la majorité des gens. Du coups, je vais revenir sur cette notion. En réalité, il n'y a pas une mais trois fatigues : la fatigue physique, la fatigue cognitive et la fatigue […]
Maladie chronique, réseaux sociaux et pair-aidance
La pair-aidance est une notion plus ou moins connu de tous. C'est les principes des Alcooliques Anonymes. Le soutien se fait entre malades pour aller vers la gestion de la maladie ou mieux vers la guérison. Les réseaux sociaux ont ouvert un autre univers pour la pair-aidance en agrandissant le champ […]
Accepter de baisser les bras
Il y a quelques semaines j'ai fait un article sur l'épuisement. Je ne vais pas mieux aujourd'hui. J'ai repris le travail à mi-temps thérapeutique et je suis encore plus épuisée. Alors sur les conseils de mes soignants, j'ai élaguer mon emploi du temps pour laisser plus de place à des temps de repos. […]
Neurotypicités et stratégie de coping
Les neuroatypicités se définissent par en fonctionnement différent du cerveau. Elles sont souvent mis au singulier, considérant que ces singularités sont un continuum. Concrètement les neuroatypicités regroupent les autistes, les personnes ayant une maladie psychiatrique (dépression, schizophrénie, […]
Oublier la fatigue
Il y a longtemps que je voulais faire ce post mais je ne savais pas comment le tourner. Je suis très fatigué en ce moment. Au point de dormir plus de douze heures la nuit et de faire deux siestes dans ma journée. Ca m'arrive assez régulièrement quand je me force à faire des choses qui me sorte de ma […]
La marche et le validisme ordinaire
J'ai passer deux ans en fauteuil. Deux ans à supporter le validisme ordinaire, ces petites réflexions à la con trop souvent entendu mais qu'il est difficile de contrer même de la part des gens sensibiliser. J'ai trop entendu "si jeune et déjà en fauteuil". Comme si le fait d'être jeune […]
Supporter les propos inappropriés
J'ai déjà parler dans une autre billet de la pratique de l'isolement volontaire en cas de fatigue et/ou de difficulté de santé. Je me rend compte que même si j'ai évoqué une des facettes des difficultés de communication, à savoir ma tendance à m'exprimer avant de réfléchir, je n'ai pas aborder […]
L'isolement volontaire
Il y a quelques jours, Matthieu a publié sur sa chaîne "Vivre avec" une vidéo sur le souvenir de la douleur. Ca m'a aidé à mettre des mots sur ce que je vis et en particulier ce "mais t'est sur que t'en a pas fait un peu trop?" qui me viens systématiquement après une période […]
Etre comme tous le monde
Il arrive régulièrement qu'il me soit demandé si je ne préférerais pas "être comme tout le monde". Je ne sais pas qui est ce fameux "tout le monde". Mais sa vie doit être drôlement fabuleuse pour qu'il faille absolument lui ressembler. Je crois que "tout le monde" n'est […]
De l'intérêt de la notion de limite
A force de traîner dans certains militants, je fini par oublier que la notion de limites et de "trigger warning" n'est pas commune à l'ensemble de la population. Ayant chercher des références explicatives sans en trouver à mon goût, je me lance dans ma version. En société, il est admis que […]